Tout d’abord, merci de nous donner à mon frère et à moi l’occasion de vous faire partager cette belle histoire qui nous unit autour de la greffe intrafamiliale. Je suis née avec une hypoplasie rénale bilatérale,maladie avec laquelle j’allais devoir grandir et on le savait, qui nécessiterait sûrement une greffe,

 Coucou, Un immense MERCI pour cette journée si intense samedi… et surtout merci à chacun des organisateurs et précieux intervenants pour leur si généreuse collaboration. Nous sommes venus, parents, tante médecin et grand-parents de deux demoiselles Gitelman.

  4  jeunes européens  – dont Geoffrey à Paris –  nous font part de leur expérience de vie avec la cystinose      —–>.

Je témoigne aujourd’hui pour rendre hommage à ceux qui font l’AIRG-France. Pour les pédiatres qui soignent nos enfants et les chercheurs qui sont notre espoir. Pour ceux qui ont perdu un enfant d’une maladie rénale et qui ont continué le combat. Une page s’est tournée pour nous, le 11 janvier

Bonjour, Je vous avais contacté au mois de mai dernier, vous expliquant mon «parcours du combattant» pour vivre avec la maladie de cacchi ricci que je découvrais. 

Voici un petit résumé de ma situation.   J’aurai 44 ans dans quelques jours et suis maman de 5 enfants (notre fils aîné Nicolas est décédé de la mort subite du nourrisson à 2 mois) et grand-mère d’une petite fille de 3 ans 1/2.      

Lou-Anne est née le 1er mars 2005. Nous faisions notre apprentissage de parents dans la normalité ! et puis, le ciel nous est tombé sur la tête le 10 janvier 2006. Du sang dans les urines, des nausées, un teint gris jaune… direction les urgences de Lille .