Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques
TOUJOURS
à vos côtés !
Année de création
membres du bureau et du Conseil d'administration
membres du conseil scientifique
adhérents et/ou donateurs
Millions d'Euros alloués à la recherche en 20 ans
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Nos objectifs :
Nos missions :
L’AIRG-France, association loi 1901 reconnue d’utilité publique
L’Association été créée en 1988 sous l’impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld et du Docteur Ginette Albouze, de quelques patients, de leurs familles et de médecins soucieux d’établir des réseaux d’échanges afin que le savoir médical des uns s’enrichisse de l’expérience et du vécu des autres.
Elle sera reconnue d’utilité publique en 2007.
L’action de l’Association est renforcée en 2003 par la création de la 1ère « Airg sœur », l’AIRG Espagne.
Suivront celles de l’AIRG Suisse et de l’AIRG Belgique en 2004 et 2006 et enfin l’AIRG Maroc en 2011.
Le mot de la Présidente de l’AIRG-France
Chers Amis,
Un nouveau site pour cette nouvelle année 2022, plus opérationnel et plus convivial !
Les avancées actuelles médicales dans le domaine de la génétique avec le NGS (séquençage haut débit nouvelle génération) ont permis des progrès importants dans le diagnostic, le dépistage et la compréhension des maladies rares., et particulièrement dans le domaine des maladies rénales génétiques. Les nouveaux enjeux sont aujourd’hui thérapeutiques et des essais cliniques sont en cours dans certaines pathologies. Nous gardons espoir dans le développement de possibles médicaments qui aiderait les patients dans leur vie quotidienne. L’AIRG-France contribue au financement de projets de recherche dans le domaine.
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Nos projets intègrent la poursuite de recherche à visée physiopathologique et thérapeutique dans les différentes maladies rénales rares génétiques et la compréhension globale du fonctionnement du rein. Notre association concerne toutes les maladies rénales génétiques (syndrome d’Alport, SHU atypique, cystinose, cystinurie, maladie de Berger, hyperoxalurie primitive, PKR, PKD…). Les projets de recherche doivent inclure les différentes maladies. A ce jour, plus de 2 millions d’euros ont pu être distribués lors des appels à projets.
Je souhaite que l’AIRG-France poursuive cette dynamique. C’est avec cette ambition que nous poursuivons notre action dans ce sens, avec le Conseil Scientifique, le Conseil d’Administration et le Bureau de l’AIRG-France et je les remercie vivement ici de leurs engagements.
Nos actions concernent aussi l’information sur nos maladies. Plusieurs livrets existent déjà ; PKD, ; SHU a, Alport, Cystinose, Cystinurie ; et bientôt Nephronophtise. Notre infolettre mensuelle, notre revue annuelle Nephrogène nous permettent de continuer de vous informer. Notre journée annuelle est devenue virtuelle depuis 2 ans avec la pandémie, mais nous ne désespérons pas de la programmer à nouveau en présentiel en 2022.
Notre association est celle des patients et des familles. Ce site internet nous permet de garder ce lien entre les familles concernées par les différentes maladies rénales génétiques.
Vous y retrouverez nos publications, nos livrets. Vous pouvez aussi adhérer, renouveler votre adhésion ou faire un don. Nous vous encourageons à proposer votre candidature comme bénévole.
Vous pourrez découvrir les membres de notre conseil d’administration actuel, les membres du Conseil scientifique, une grande famille dans laquelle chacun trouve aussi un lieu d’écoute et d’échanges.
Nous vous souhaitons une agréable visite.
Bien amicalement,
Sandra
Nos Partenaires
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Les actions de l’AIRG-France
Ils témoignent de leur parcours
Témoignages
4 jeunes européens – dont Geoffrey à Paris – nous font part de leur expérience de vie avec la cystinose —–>.
Témoignage de Nicolas
Lou-Anne est née le 1er mars 2005. Nous faisions notre apprentissage de parents dans la normalité ! et puis, le ciel nous est tombé sur la tête le 10 janvier 2006. Du sang dans les urines, des nausées, un teint gris jaune… direction les urgences de Lille .
Témoignage de Cécile et Gauthier
Tout d’abord, merci de nous donner à mon frère et à moi l’occasion de vous faire partager cette belle histoire qui nous unit autour de la greffe intrafamiliale. Je suis née avec une hypoplasie rénale bilatérale,maladie avec laquelle j’allais devoir grandir et on le savait, qui nécessiterait sûrement une greffe,
Témoignage de la famille d’Inès et Clotilde
Coucou, Un immense MERCI pour cette journée si intense samedi… et surtout merci à chacun des organisateurs et précieux intervenants pour leur si généreuse collaboration. Nous sommes venus, parents, tante médecin et grand-parents de deux demoiselles Gitelman.
Témoignage: « à Marie »
Je témoigne aujourd’hui pour rendre hommage à ceux qui font l’AIRG-France. Pour les pédiatres qui soignent nos enfants et les chercheurs qui sont notre espoir. Pour ceux qui ont perdu un enfant d’une maladie rénale et qui ont continué le combat. Une page s’est tournée pour nous, le 11 janvier
Remerciements de Laurence
Bonjour, Je vous avais contacté au mois de mai dernier, vous expliquant mon «parcours du combattant» pour vivre avec la maladie de cacchi ricci que je découvrais.
Témoignage de Laure
Voici un petit résumé de ma situation. J’aurai 44 ans dans quelques jours et suis maman de 5 enfants (notre fils aîné Nicolas est décédé de la mort subite du nourrisson à 2 mois) et grand-mère d’une petite fille de 3 ans 1/2.
Pour nous rencontrer un jeudi avec nos bénévoles de l'AIRG-France,prenez rendez-vous au 01.53.10.89.98
Vous souhaitez nous contacter :
Notre adresse et permanence :
Mairie du 6ème Arrondissement (Place St Sulpice)
78 rue Bonaparte – 75006 PARIS
(Dans la cour, Escalier E, 4ème étage)
Téléphone : +33 (0)1 53 10 89 98 et tous les jours sur boîte vocale
Mail : airg.permanence@orange.fr
Adresse postale : AIRG-France BP 78 – 75 261 PARIS CEDEX 06
Sandra SARTHOU-LAWTON – Présidente
Nicolas MULLIER – Vice-président
Jean-Pierre SCHILTZ – Trésorier
Véronique NEVEU – Secrétaire