La revue NEPHROGENE
Notre revue Néphrogène paraît tous les ans et est adressée gratuitement à tous les adhérents. Elle vous informe sur les avancées de la recherche et les essais thérapeutiques menés sur les maladies rénales génétiques ainsi que sur tout ce qui concerne ces pathologies.
Elle permet également d’avoir des informations en prevenance des AIRG soeurs.
numéros
Nos articles et posts publiés
Roger Pierré nous a quitté
Roger PIERRE nous a quitté le 4 août… Il n’avait que 65 ans et de belles années à vivre encore au milieu des siens. Une maladie grave l’a emporté en quelques mois. Président de notre association de janvier 2014 à décembre 2016, il ne laisse que de...
TRANS-FORME WEBCONFÉRENCE PÉDIATRIQUE
L’association Trans-Forme organise une webconférence « Jeunes transplanté(e)s & activités physiques », le jeudi 2 décembre 2021 à 17h (durée 1h45/2h). Cette webconférence permettra de partager auprès de jeunes patient(e)s transplanté(e)s, et de leurs...
Alexion, AstraZeneca Maladie Rare
AstraZeneca a finalisé le 21 juillet, l'acquisition d'Alexion Pharmaceuticals, Inc. (Alexion). La clôture de l'acquisition marque l'entrée de la Société dans les médicaments pour maladies rares et le début d'un nouveau chapitre pour AstraZeneca. Voici le...
Sanofi fait le point sur le programme clinique consacré au venglustat
PARIS – Le 1er juin 2021 – Une étude pivot de phase II/III consacrée au venglustat dans le traitement de la polykystose rénale autosomique dominante (PKD) n’a pas atteint son critère de futilité et Sanofi a mis un terme au programme clinique dans cette...
Prêts à marcher pour l’AIRG ?
Disponible le 13 juin ? Dans l’Isère et ses environs ?A vos agendas !! Préparez vos baskets 👟 et vélos!
APPEL A PROJETS DE RECHERCHE AIRG-France 2021
L’AIRG-France lance son appel à projets annuel. Le thème est : « Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques » : Référence : « AIRG-France/MRG-2021 ». Cet appel à projets 2021 de l’AIRG-France dispose d’un budget total de 90 000 euros. ...
Vaccination Covid chez les dialysés et transplantés
Suite aux différents articles publiés dans la presse cette semaine au sujet de la protection des vaccins sur les populations greffées et dialysées, nous avons interrogé notre filière ORKiD dont voici la réponse : L'analyse des données disponibles à ce jour concernant...
Questionnaires Patients
INFO LETTRE SPECIALE : Questionnaires Programme Education Thérapeutique Deux infirmières du CHU de Bordeaux en cours de formation en Pratique Avancée à la faculté de médecine de Bordeaux, spécialité maladie rénale, ont constitué un groupe de travail sur la...
Maladies rares
La plateforme Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ». Ce document a pour but de guider les personnes atteintes de maladies...
PNDS sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU)
Il y a quelques mois, Nicolas MULLIER (référent SHUa) a participé à un atelier de travail avec la Filière Orkid sur la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU) et ce protocole est désormais...
N'attendez plus, inscrivez-vous à notre infolettre mensuelle.
* Pour connaitre et exercer vos droits, notamment de retrait de votre consentement à l’utilisation des données collectéespar ce formulaire, veuillez consulter notre politique de protection des données personnelles.