La revue NEPHROGENE
Notre revue Néphrogène paraît tous les ans et est adressée gratuitement à tous les adhérents. Elle vous informe sur les avancées de la recherche et les essais thérapeutiques menés sur les maladies rénales génétiques ainsi que sur tout ce qui concerne ces pathologies.
Elle permet également d’avoir des informations en prevenance des AIRG soeurs.
numéros
Nos articles et posts publiés
Février 2019 – Innovation en matière de rein artificiel portable et implantable
Plus de deux millions de personnes dans le monde reçoivent un traitement pour l’IRT. Les modalités de substitution rénale sont l’hémodialyse en centre, la dialyse péritonéale, l’hémodialyse à domicile et la transplantation rénale. La survie des patients...
Vivre avec une Maladie Rare en France : Edition 2018
Ce document a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proches dans le système de soins et d'accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et prestations sociales. Pour consulter ce...
Journée sur le Syndrome de Gitelman
Cette journée se déroulera à l'hôpital Georges Pompidou le 9 mars 2019 organisée avec le support des AIRGs Belgique et France. Les inscriptions doivent être faites avant le dimanche 10 février afin de réserver le lunch offert par nos sponsors....
Recherche : Le CHRU de Brest double la mise
La répartition des subventions nationales à la recherche hospitalière a été dévoilée fin décembre. Le CHRU de Brest se classe à la quatrième place. Le Pr Yannick Le Meur, en néphrologie, reçoit 900 313 € pour le second volet de l’étude Oxyop sur...
Meilleurs Voeux
En cette fin d’année agitée, je voudrais vous adresser un message d’amour. L’amour rend plus fort, l’amour nous aide à surmonter la maladie. Aimez vous les uns les autres et la vie sera plus facile. ...
Du 29 novembre au 1er décembre l’AIRG-France était au 34ème Congrès de la SNP
Les bénévoles lillois de l'AIRG-France se sont à nouveau mobilisés afin d'assurer une présence au Congrès de la SNP (Société de Néphrologie Pédiatrique) qui s'est tenu au Nouveau Siècle de Lille. Ils ont pu informer les Néphropédiatres présents...
Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à la Maladie Rénale Chronique (MRC) de l’Enfant.
L’équipe ORKiD a le plaisir de vous informer que le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à la Maladie Rénale Chronique (MRC) de l’Enfant est disponible. Retrouvez-le dès à présent sur le site de la filière ORKiD ici et...
Samedi 8 décembre – Marche des Maladies rares : ANNULATION
Alliance Maladies Rares annule, pour des raisons de sécurité, la Marche des Maladies Rares. Cher(e)s ami(e)s, C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces...
Inauguration de l’Espace des Usagers du CHRU de Tours
Le nouvel Espace des Usagers vient d'être inauguré par la Direction du CHRU de Tours, en présence des représentants des usagers, notamment des membres du Forum des associations des usagers du CHRU (dont fait partie l'AIRG-France), du Forum citoyen et des...
CARE’18 : Le compte-rendu
Le 12 novembre 2018 s'est tenu le rassemblement des acteurs des maladies rares pour demander un coup d'accélérateur sur le 3e plan national, dans le cadre de CARE'18. L'AIRG-France a participé à ce rassemblement et est en accord avec le compte-rendu qui...
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