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La revue NEPHROGENE

 

 

 

Notre revue Néphrogène paraît tous les ans et est adressée gratuitement à tous les adhérents. Elle vous informe sur les avancées de la recherche et les essais thérapeutiques menés sur les maladies rénales génétiques ainsi que sur tout ce qui concerne ces pathologies.

Elle permet également d’avoir des informations en prevenance des AIRG soeurs.

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Nos articles et posts publiés

Ghislaine nous a quittés

C'est avec grande tristesse que nous  vous annonçons le décès de Ghislaine Vignaud qui s'est éteinte le mardi 29 avril à 20 heures, après une lutte courageuse de près de deux ans contre ce qu'il est convenu d'appeler une longue maladie . Elle restera comme la figure...

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Hommage à Arlette SORGE

  Arlette Sorge nous a quittés en juin dernier. Atteinte d'une PKD dont la phase terminale s'était manifestée très tôt, elle avait bénéficié plus de 20 ans auparavant d'une greffe rénale parfaitement efficace, dont elle gérait avec  une grande rigueur le...

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Congrès « cystinose » à Newport-Beach (Californie)

François Couppey représentait  l’AIRG-France à ce congrès organisé par la Cystinosis Research Foundation . Il vous informe . Réunion riche et instructive.  Le traitement est en pleine évolution, jugez plutôt :   Développement d’une lentille de nano-tubes qui...

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Avis aux familles concernées par la cystinose

 Arrêt de la production  du collyre Cystéamine AGEPS à 0,1 % En France, la loi stipule que toute préparation hospitalière doit s’arrêter dès lors qu’un médicament est disponible sur le marché. Nous sommes exactement dans ce cas de figure aujourd’hui puisque le collyre...

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Vidéos de la première journée consacrée à la Cystinurie.

Le 22 janvier dernier,  sur l’initiative du Pr. Gilbert Deray et du Dr Isabelle Tostivint du service de Néphrologie de l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière,  a pu être organisée la première journée « patients-soignants » consacrée à la Cystinurie . Cette première journée...

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9 vidéos sur la Maladie de Berger (Néphropathie à IgA)

Le 1er février 2014 s'est tenue à l'Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon Bron une Journée d'Information sur la Maladie de Berger, organisée par les Centres de références des maladies rénales rares et par l'AIRG-France . Les meilleurs spécialistes étaient présents, ils...

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ECRD 2014 : un élan renforcé pour les maladies rares en Europe

L’AIRG-France était présente les 9 et 10 mai 2014 à la Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Produits Orphelins (ECRD 2014) dont EURORDIS est l’un des principaux organisateurs . Cette conférence faisait suite à l’assemblée générale d’EURORDIS le 8 mai...

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