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4èmes Rencontres Maladies Rares le 27 novembre à Paris

par Catherine Maze | Nov 21, 2018 | Actualités, Associations amies et liens utiles

La 4ème édition des Rencontres Maladies Rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d’inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles.     Cette journée s’articulera avec la journée internationale des personnes handicapées...

Naissance de PAIP’Art

par Catherine Maze | Sep 5, 2018 | Actualités, AIRG en régions, Associations amies et liens utiles

Une nouvelle association PAIP’Art (Association Pour l’Aide aux Insuffisants rénaux par l’Art) est née pour s’associer aux missions de l’AIRG-France.     L’objectif de PAIP’Art est de recevoir des créations artistiques de généreux donateurs (artistes...

Alliance Maladies Rares recrute 8 « Compagnons maladies rares » en région Nouvelle-Aquitaine.

par Catherine Maze | Mai 25, 2018 | Actualités, AIRG en régions, Associations amies et liens utiles

Lauréate d’un appel à projet sur l’accompagnement à l’autonomie en santé lancé par le Ministère de la Santé,         l’Alliance Maladies Rares développe une expérimentation innovante d’accompagnement se basant sur l’intervention de personnes...

Compte rendu du Colloque « Le Rein et la Santé de la Femme, un facteur majeur à ne pas négliger » du 7 mars 2018

par Catherine Maze | Mar 26, 2018 | Actualités, Associations amies et liens utiles

Une Semaine du Rein dédiée aux femmes ! L’AIRG-France était présente.     Le 7 mars dernier, à l’occasion de la Journée mondiale du Rein 2018, la Fondation du Rein et l’Alliance Nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé (AVIESAN) organisaient un...

Vivre avec une Maladie Rare

par Catherine Maze | Fév 27, 2018 | Actualités, Associations amies et liens utiles

Cette nouvelle vidéo fait partie de la série : « 1 minute pour comprendre » de la Fondation Maladies Rares.       Elle a été réalisée par l’agence SOLAR avec le soutien de la Fondation Groupama pour la...

Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2018

par Catherine Maze | Fév 12, 2018 | Actualités, AIRG en régions, Associations amies et liens utiles, Non classé

La Journée Internationale des Maladies Rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares !            En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200...
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