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Alliance Maladies Rares recrute 8 « Compagnons maladies rares » en région Nouvelle-Aquitaine.

par Catherine Maze | Mai 25, 2018 | Actualités, AIRG en régions, Associations amies et liens utiles

Lauréate d’un appel à projet sur l’accompagnement à l’autonomie en santé lancé par le Ministère de la Santé,         l’Alliance Maladies Rares développe une expérimentation innovante d’accompagnement se basant sur l’intervention de personnes...

Le 14 juin 2018 Forum Maladies Rares à Nancy

par Catherine Maze | Avr 29, 2018 | Actualités, AIRG en régions

Alliance Maladies Rares Grand Est organise un forum :     Vivre avec une Maladie Rare dans le Grand Est   Hôtel de Ville de Nancy Salle Chepfer le 14 juin 2018 de 9h30 à 17h Entrée gratuite Inscription obligatoire   Programme...

Un 4ème gène identifié dans la Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD)

par Catherine Maze | Avr 29, 2018 | Actualités, AIRG en régions, Informations médicales

Une chercheuse brestoise, le Dr Émilie Cornec-Le Gall, a découvert un quatrième gène responsable de cette maladie, lors de ses travaux menés aux USA.     « Après deux ans passés à la Mayo Clinic à Rochester dans le Minnesota, je suis revenue à Brest en...

Des photos de la Course solidaire des 2 étangs au profit du SHUa le 15 avril 2018

par Catherine Maze | Mar 27, 2018 | Actualités, AIRG en régions

La Course Solidaire des 2 Etangs s’est courue à l’Etang de Beaufort à Plerguer (Ille-et Vilaine 35540), le 15 avril 2018 de 8h à 15h.     Organisée par Les mille-pattes de Plerguer, cette course avait pour but de faire connaître et collecter des...

Journée Mondiale du Rein 2018 : Compte-rendu et photos

par Catherine Maze | Mar 27, 2018 | Actualités, AIRG en régions

L’AIRG-France a renouvelé sa présence lors de la journée mondiale du rein dans différents hôpitaux de France, aux côtés de Renif et de France Rein.         Cette campagne internationale annuelle vise à alerter le grand public sur les répercussions...
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