La revue NEPHROGENE
Notre revue Néphrogène paraît tous les ans et est adressée gratuitement à tous les adhérents. Elle vous informe sur les avancées de la recherche et les essais thérapeutiques menés sur les maladies rénales génétiques ainsi que sur tout ce qui concerne ces pathologies.
Elle permet également d’avoir des informations en prevenance des AIRG soeurs.
numéros
Nos articles et posts publiés
Enquête sur les besoins des malades et sur l’intérêt de l’ETP
L’Alliance Maladies Rares lance une enquête sur : - les attentes et les besoins des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches, - votre connaissance de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dont l'objet est de répondre à vos besoins et attentes....
Maladies rénales et vieillissement
Le 13 mars 2014, à l’occasion de la journée mondiale du rein à l'Académie Nationale de Médecine, s’est tenu le colloque "Maladies rénales et vieillissement" auquel assistaient des représentants de l’AIRG-France. Lire le journal de la rencontre Voir les présentations...
Assemblée Générale de l’AIRG-France 2014
Le samedi 5 avril s’est tenue l’Assemblée Générale 2014 de l’AIRG-France à la Maison des Association du 7 ème arrondissement à Paris. Le Professeur Jean-Pierre Grünfeld, comme à son habitude, était des nôtres . C’est Roger Pierré, le nouveau Président de...
Un nouveau Président pour l’AIRG-France
Le 25 janvier dernier, le Conseil d'Administration de l'AIRG-France a fait de moi le nouveau président de l'association. C'est une belle responsabilité, encore inattendue il y a quelques semaines, que j'ai volontiers acceptée, afin que l'AIRG-France poursuive son...
Une journée d’information de qualité
Belle affluence samedi 1er février à l'Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon Bron, où près de 120 personnes (dont 10 médecins intervenants) étaient présentes . Des exposés de haute qualité sur la maladie de Berger ont été présentés par des professionnels renommés, et...
Un atelier international sur le Syndrome d’ALPORT
Les 3, 4 et 5 Janvier 2014, la belle cité d’Oxford au Royaume Uni, accueillait la communauté internationale du Syndrome d’ALPORT pour "une stratégie internationale de recherche " : évènement remarquable dans la mesure où le dernier symposium international sur cette...
Nouveau: des Tchats dédiés aux maladies rares
L’hôpital Necker organise dans le cadre de son tout nouvel espace maladies rares maladies chroniques , des TCHATS dédiés aux maladies rares afin de répondre aux questions des internautes . Le principe : Les internautes posent leur question sur une thématique...
Les 25 ans en images
Retour sur une journée riche en informations et en émotions . Les photos: Le Professeur Oliver Gross n’a pu faire le déplacement de Paris pour nos 25 ans, mais il a tenu à s’exprimer auprès de nous au travers d’un message et d’une courte Vidéo en...
Des intervenants de qualité pour vous informer
Les intervenants des journées d'information ont en commun une longue expérience des maladies rénales génétiques et sont depuis longtemps impliqués dans leur prise en charge . Destinée aux patients adultes, aux parents d'enfants atteints et aux enfants eux-mêmes...
Succès de la soirée du 12 octobre pour Perrine!
Le message envoyé par Olivier et Marie-Sophie, parents de Perrine et organisateurs de cette soirée, témoigne de la réussite de cette belle initiative : "Bonjour à tous! Ce mail pour vous remercier, tous, de votre chaleureuse participation à notre soirée du 12...
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