La revue NEPHROGENE
Notre revue Néphrogène paraît tous les ans et est adressée gratuitement à tous les adhérents. Elle vous informe sur les avancées de la recherche et les essais thérapeutiques menés sur les maladies rénales génétiques ainsi que sur tout ce qui concerne ces pathologies.
Elle permet également d’avoir des informations en prevenance des AIRG soeurs.
numéros
Nos articles et posts publiés
Les 30 ans de l’AIRG-France : Vous y étiez très nombreux
Ce samedi 20 octobre 2018 fut une belle journée d’échanges et de discussions entre les professionnels de santé impliqués dans les maladies rénales rares génétiques et l’assemblée présente des membres de l’Association. Ce trentième anniversaire a été un...
12 novembre 2018 CARE’18 à Paris
L'Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades et porte-voix de plus de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France, se mobilise depuis plus de 18 ans pour défendre les droits de tous les malades...
20 Octobre 2018 : Programme et inscriptions pour les 30 ans de l’AIRG-France
"L’AIRG France, engagée depuis 30 ans dans la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques, vous invite à venir partager ce moment exceptionnel, le 20 octobre 2018, à Paris. A vos agendas !" « L’AIRG France, engagée depuis 30 ans dans la Recherche sur les Maladies...
20 Octobre 2018 : L’AIRG-France sera heureuse de vous présenter, lors de ses 30 ans, l’exposition « Sur Ordonnance Génétique » réalisée par l’Inserm*
Treize ans de recherche ont été nécessaires pour lire l’intégralité du génome d’un être humain. L’AIRG-France fête ses 30 ans le 20 octobre prochain sur le thème de « la génétique à l’heure de la génomique » Pour accompagner cette journée annuelle et...
Lancement du 3ème Plan national maladies rares (PNMR3)
Le PNMR 3 (2018-2022) a été lancé officiellement le 4 juillet 2018 par les ministères chargés de la santé et de la recherche lors de la 2ème rencontre maladies rares Ce nouveau plan de 11 axes a pour priorités : Lire la suite
Publication d’un livret pour tout savoir sur les filières et les maladies rares
Réalisé par les 23 filières de santé maladies rares, ce livret commun rassemble toutes les informations utiles à la compréhension de l’organisation des maladies rares en France. Vous y découvrirez notamment une information générale sur les trois plans...
PNDS Cystinose : Protocole National de Diagnostic et de Soins
L’objectif de ce Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de Cystinose. Ce protocole...
Le Livret sur le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa) est disponible
Ce livret sur le SHUa devient le premier ouvrage médical francophone sur la maladie à destination des patients, médecins et chercheurs. La rédaction de cet ouvrage fut possible grâce à la collaboration des meilleurs spécialistes Français sur le sujet et...
Naissance de PAIP’Art
Une nouvelle association PAIP’Art (Association Pour l’Aide aux Insuffisants rénaux par l’Art) est née pour s’associer aux missions de l’AIRG-France. L’objectif de PAIP’Art est de recevoir des créations artistiques de généreux donateurs (artistes...
Le 24 septembre, journée mondiale de sensibilisation au SHUa
Le thème cette année est la mise à l’honneur de celui ou celle qui vous accompagne dans votre combat quotidien. Avez-vous un aidant préféré? Peut-être que c'est ta mère, ton père, ton frère ou ta soeur? Ou peut-être un médecin ou une infirmière, un ami ou un...
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