La revue NEPHROGENE
Notre revue Néphrogène paraît tous les ans et est adressée gratuitement à tous les adhérents. Elle vous informe sur les avancées de la recherche et les essais thérapeutiques menés sur les maladies rénales génétiques ainsi que sur tout ce qui concerne ces pathologies.
Elle permet également d’avoir des informations en prevenance des AIRG soeurs.
numéros
Nos articles et posts publiés
4èmes Rencontres Maladies Rares le 27 novembre à Paris
La 4ème édition des Rencontres Maladies Rares de Necker tentera de mieux définir les difficultés d'inclusion sociale rencontrées par les patients et leurs familles. Cette journée s’articulera avec la journée internationale des personnes handicapées (03...
L’AIRG-France lance 3 appels à projets pour l’année 2018
L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG-France) lance son appel d’offres annuel afin de soutenir des projets de recherche sur le thème « Maladies rénales génétiques » : Mécanismes physiopathologiques, diagnostic,...
A voir : Les vidéos des interventions des 30 ans de l’AIRG-France
Après l'introduction de cette journée par Sandra Sarthou-Lawton, Présidente de l'AIRG-France et le Professeur Georges Deschênes, Président du Conseil Scientifique de l'AIRG-France et Chef de Service de Néphro-Pédiatrie de l'Hôpital Robert Debré à Paris, ...
Les 30 ans de l’AIRG-France : Vous y étiez très nombreux
Ce samedi 20 octobre 2018 fut une belle journée d’échanges et de discussions entre les professionnels de santé impliqués dans les maladies rénales rares génétiques et l’assemblée présente des membres de l’Association. Ce trentième anniversaire a été un...
12 novembre 2018 CARE’18 à Paris
L'Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades et porte-voix de plus de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France, se mobilise depuis plus de 18 ans pour défendre les droits de tous les malades...
20 Octobre 2018 : Programme et inscriptions pour les 30 ans de l’AIRG-France
"L’AIRG France, engagée depuis 30 ans dans la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques, vous invite à venir partager ce moment exceptionnel, le 20 octobre 2018, à Paris. A vos agendas !" « L’AIRG France, engagée depuis 30 ans dans la Recherche sur les Maladies...
20 Octobre 2018 : L’AIRG-France sera heureuse de vous présenter, lors de ses 30 ans, l’exposition « Sur Ordonnance Génétique » réalisée par l’Inserm*
Treize ans de recherche ont été nécessaires pour lire l’intégralité du génome d’un être humain. L’AIRG-France fête ses 30 ans le 20 octobre prochain sur le thème de « la génétique à l’heure de la génomique » Pour accompagner cette journée annuelle et...
Lancement du 3ème Plan national maladies rares (PNMR3)
Le PNMR 3 (2018-2022) a été lancé officiellement le 4 juillet 2018 par les ministères chargés de la santé et de la recherche lors de la 2ème rencontre maladies rares Ce nouveau plan de 11 axes a pour priorités : Lire la suite
Publication d’un livret pour tout savoir sur les filières et les maladies rares
Réalisé par les 23 filières de santé maladies rares, ce livret commun rassemble toutes les informations utiles à la compréhension de l’organisation des maladies rares en France. Vous y découvrirez notamment une information générale sur les trois plans...
PNDS Cystinose : Protocole National de Diagnostic et de Soins
L’objectif de ce Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de Cystinose. Ce protocole...
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