La revue NEPHROGENE
Notre revue Néphrogène paraît tous les ans et est adressée gratuitement à tous les adhérents. Elle vous informe sur les avancées de la recherche et les essais thérapeutiques menés sur les maladies rénales génétiques ainsi que sur tout ce qui concerne ces pathologies.
Elle permet également d’avoir des informations en prevenance des AIRG soeurs.
numéros
Nos articles et posts publiés
25 avril 2020 : Le Temps Retranché Diffusion gratuite
Benjamin Silvestre nous offre gratuitement pour une durée de quinze jours le documentaire qu'il a réalisé autour du ressenti des malades face à la dialyse et à la maladie chronique. C'est un très beau film, intéressant et sensible. ...
22 avril 2020 : Covid-19 Enquête Rare Barometer
Quelles sont les répercussions du Covid-19 sur votre quotidien? Enquête faite par Eurordis. La pandémie du Covid-19 a des répercussions sur vous ou une personne atteinte de Maladie Rare dont vous vous occupez ? Dites nous lesquelles en répondant à notre...
21 avril 2020 : Covid-19 Point de situation de l’Agence de la Biomédecine concernant l’activité de prélèvement et de greffe d’organes et de tissus
Grâce aux efforts collectifs de l’ensemble des acteurs de la chaîne du prélèvement et de la greffe, des patients en attente d’une transplantation continuent à être greffés malgré le contexte difficile. C’est le signe d’une forte motivation et...
9 avril 2020 : Covid-19 : HAS – Assurer la continuité de la prise en charge des patients ayant une maladie rénale chronique
Dans le cadre du Covid-19, la Haute Autorité de Santé (HAS) apporte des réponses pour la prise en charge des patients ayant une Maladie Rénale Chronique. Lire les recommandations en cliquant ici
15 décembre 2020 : 5ème journée nationale des Maladies Rénales Rares ORKID
La filière de santé des Maladies Rénales Rares (MRG) ORKID vous invite à sa 5ème journée nationale qui aura lieu le jeudi 28 mai 2020 Campus des Cordeliers 15, rue de l'Ecole de Médecine 75005 Paris Le programme et les modalités d'inscription vous...
6 avril 2020 : Covid-19 : les proches d’une personne vulnérable peuvent bénéficier d’un arrêt
Les personnes qui partagent leur domicile avec un proche à l’état de santé jugé fragile, au titre des pathologies listées par le Haut Conseil de la santé publique, peuvent bénéficier d’un arrêt de travail. Cet arrêt permet de protéger les proches...
30 mars 2020 : ORKID et la Formation « parents experts »
De nombreuses associations de patients nous font part des difficultés rencontrées par les parents pour gérer les conséquences de la maladie de leur enfant sur leur vie quotidienne (impact psychologique, gestion des démarches...
26 mars 2020 : Communiqué des Académies Nationales de Médecine et de Pharmacie sur les traitements à base d’Hydroxychloroquine dans le cadre de la pandémie de COVID-19
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Mars 2020 : Le Monde Grand Angle spécial néphrologie
Trop de personnes s'ignorent malades. Les pathologies rénales sont en général découvertes trop tard Lire l'article
25 mars 2020 : Disponibilité du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie liée à HNF1β
L’équipe ORKiD a le plaisir de vous informer que le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à la maladie liée à HNF1β est disponible. Retrouvez-le dès à présent sur le site de la filière ORKiD ici. Il est accompagné de...
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